
I skyggen af livet
Af Rasmus H. Breum & Emilie Toldam
[Prolog]
2022
Bag bøge- og ligusterhække ligger hus efter hus henlagt i mørke. Kun lygtepælene lyser natten op. De kaster lange skygger efter Sandra, da hun træder gennem lyskeglerne på fortovet. Det er som om, at de er de eneste, der vidner om, at hun er der. Skyggerne.
Sandra er begyndt at gå ture om natten. Det gør alting lidt nemmere. Her skal hun ikke forholde sig til hundes pludselige gøen eller bastoner som gennemtrænger bildøre, når de suser forbi. Hun skal ikke høre på lyden af børn der råber og griner bag børnehavens hegn eller isbilens monotone klokke, der ringer i det fjerne.
Om natten behøver Sandra heller ikke se folk haste forbi med arbejdsmappen under armen, eller se forelskede par komme gående med barnevognen foran sig. Hun slipper for at overveje, om dem, der cykler forbi hende, er på vej til en koncert eller på restaurant. Eller bare ud og have det sjovt med sine venner.

2017
En forårsmorgen i 2017 vågner 30-årige Sandra Kjær Danielsen med tung skyldfølelse. Under dynen er kroppen fuld af angst for fremtiden. Har hun ikke passet godt nok på?
I går havde Sandra igen forsøgt at overdøve sine depressive tanker med popsange og technorytmer i hovedtelefonerne. Højt. Direkte ind i øregangene, med en snert af lykke til følge. Da hun lå i sengen og lod stilheden omslutte sig, bemærkede hun hyletonen. Den er der indimellem efter en dag med høj musik. Men i aftes var det som om, frekvensen var lidt anderledes. Sandra vender sig i sengen. Hun lukker øjnene og skubber beslutsomt en bekymret tanke på afstand. Tonen plejer altid at gå væk, minder hun sig selv om, før hun falder i søvn.
Mens morgenlyset gennemtrænger gardinerne, indser Sandra alvorligheden. Tonen er ikke væk. Den er kommet for at blive.

2017
Det lader ikke til, at de andre opdager noget. De spiser videre, snakker, skraber uforsigtigt gafler og knive mod deres tallerkener. Sandra tager hænderne op til ørene og borer sine fingre ind i dem. Hvad er det, der er ved at ske? De helt almindelige lyde af klirrende bestik og summende snak har pludselig forvandlet sig til en skærende smerte i Sandras ører.
Væk. Hun må væk fra den larm. Sandra skubber stolen ud, rejser sig op og går med hurtige skridt ind på sit værelse, før hun lader tårerne få frit løb.
“Det skal nok blive bedre,” forsikrer en af behandlerne hende. Sandra er indlagt på Psykiatriens Hus i Silkeborg for at få hjælp til at lære at håndtere de kraftige angstreaktioner, den nyopståede tinnitus har medført. Sandra føler sig overvældet. En ubrydelig spiral af tinnitus, angst og smerter, virker til bare at forstærke hinanden i et virvar af lyd og destruktive tanker i hendes hoved.
“Når angsten og depressionen falder til ro, vil tinnitussen og smerten i ørerne følge med,” siger behandleren. Sandra stirrer tomt ud i luften. Hun vil så gerne tro på det.

2017
Et billede af det indre øre og hjernen er tonet frem på skærmen foran dem. Audiologopæden peger på det og begynder at forklare, hvad der sker, når man får lydoverfølsomhed. For det er det, som har ramt Sandra oven i tinnitussen. En defekt i hjernens måde at håndtere lyde på betyder, at hun har fået nedsat tolerance over for helt almindelige lyde.
Defekten betyder, at hjernen opfatter ellers velkendte og ufarlige dagligdagslyde fra fuglefløjt til emhætteudsugning som negative og aktiverer det limbiske system i hjernen. Når det aktiveres, vil man opleve frygt – og i sjældne tilfælde som Sandras: smerte.
Men alt det ved Sandra godt. Allerede da hyletonen flyttede ind i hovedet, inden lydoverfølsomheden gjorde den selskab, havde hun sat sig ved computeren for at finde ud af, hvad det var, der skete med hende. Hvad kunne hun gøre? Hvad kunne nogen gøre?
”Lydterapi,” siger audiologopæden, da snakken falder på behandlingsmuligheder. Sandra skal finde nogle behagelige lyde, som hun kan have kørende i baggrunden på lav lydstyrke. Over tid skal hun langsomt skrue højere op for styrken, og hjernen vil så vænne sig til lyde og lære, at de slet ikke er så farlige, som den pludselig tror.
Men for Sandra er det der med behagelige lyde ikke helt nemt. Før i tiden fandt hun den behagelige lyd i ekstremerne: enten var det Shakira for fuldt drøn lige ind i ørerne, eller også skulle der være helt stille. Der var ikke noget imellem de to yderpunkter, men nu er hun nødt til at finde en mellemvej. Selvom det gør ondt, giver hun lydterapien en chance. Og selvom hun så gerne vil tro på, at de har ret på kommunikationscentret, har hun svært ved at forstå, at noget så smertefuldt kan gøre noget godt for hende. På dårlige dage giver lyden af overboen, der bare går rundt i sin lejlighed følelsen af at have en hudafskrabning dybt inde i øret. På rigtigt dårlige dage føles selv den mindste lyd af vinden i træerne udenfor som om nogen gnider glasskår rundt i øregangene, mens hele kraniet udsættes for elektriske stød.
Nu handler dagene bare om at overleve.
Sandra vågner tidligt, men prøver at falde i søvn igen.
Hun lægger sig ind på sofaen. Tænder for fjernsynet. Skruer lydstyrken helt ned og ser en film.
Nogle gange finder hun computeren frem i håbet om at finde en eller anden kur mod det lydsmertehelvede, hun befinder sig i.
Massage, kraniosakralterapi, akupunktur, generel kropsterapi, adskillige kosttilskud, yoga.
Og selvfølgelig stadig den glasskårsgnidende lydterapi.
Sandra prøver det hele.
Ingen effekt. Ikke engang en lille smule.
Skarpheden, jagene, den usammenlignelige smerte hænger fast i ørerne.

2021
En tilbagevendende tanke er begyndt at sætte sig fast i Sandras hoved. Hun plejer uden videre at slå den hen, når den dukker op på de dårlige dage. Det er jo kun for terminalpatienter, tænker hun. Men en tråd på et debatforum for personer med tinnitus og lydoverfølsomhed har fået hende til at stoppe op i sin uendelige søgen efter en mirakelkur. ’Voluntary Assisted Dying’ står der i overskriften. Aktiv dødshjælp.
Andre brugere har overvejet den udvej, kan Sandra hurtigt læse sig frem til. Andre har valgt at gøre en ende på smerterne ved at gøre en ende på livet.
En organisation i Schweiz nævnes i flere diskussioner inde på forummet, når det handler om aktiv dødshjælp. Med et fortvivlet sind finder hun ind på organisationens hjemmeside, trykker sig videre til kontaktformularen og skriver. Bare for at vide, om tinnitus og lydoverfølsomhed godtages som en gyldig grund til aktiv dødshjælp.
Hun sender mailen og venter på svaret.
Og så kommer det.
Ja.
Det er en mulighed.

2022
Sandra træder ind i supermarkedet lige inden lukketid. På det tidspunkt ved hun, at der er færrest mennesker.
På indkøbssedlen er varerne listet op efter deres placering i butikken, så hun hurtigt kan komme igennem indkøbsturen uden at skulle gå frem og tilbage. Broccoli, bananer, hakkede tomater, kylling, hummus, frosne ærter og smør.
Bag det brune hår er de tykke ørepropper placeret i ørerne, så den værste støj holdes ude af hendes øregange. I starten gjorde hun meget for at skjule sine ørepropper af frygt for, at andre ville tro, hun var skør. Men det fylder ikke så meget længere. Hun ved selv, at hun har en god grund til at gå med dem, og hvis nogen bemærker ørepropperne, er de sikkert alligevel ligeglade.
Sandra lægger sine varer på kassebåndet en efter en, bliver stående med afstand til kassemedarbejderen og forbereder sig på det, der nu skal ske. Engang havde hun ikke fået sat ørepropperne ordentligt på plads i ørerne, og varescannerens gentagne bip fandt uhindret vej direkte til hendes indre øre. I et øjebliks panik og forvirring, havde Sandra mest lyst til bare at flygte. Men man kan ikke flygte fra følelsen af at hjernen bliver overfaldet.
”Vil du have bonnen med?”
I dag sidder ørepropperne, som de skal.
”Nej tak.”
”Ha’ en god aften.”
”God aften.”
Med det sagt ved Sandra godt, at der ikke kommer mere lyd ud af hendes mund før om to uger. Når hun igen skal købe ind. Eller måske får hun leveret varer næste gang. Så går der endnu længere tid. Det gør simpelthen for ondt at høre selv hendes egen stemme.


2022
Sandra har taget et valg. Hun er gået i næsten komplet lydisolation. En mulighed hun kun har, fordi hun få måneder tidligere blev tilkendt førtidspension på grund af sine lidelser. Hun går derfor ikke udenfor en dør medmindre det er strengt nødvendigt eller hun har brug for en gåtur, hun hører musik på allerlaveste lydstyrke og snakker kun meget kort i telefon med sin mor og søskende. Der kan godt gå tre måneder, uden en reel mundtlig samtale.
Spærret inde på sine 67 kvadratmeter får Sandra timerne til at gå med at læse en norsk krimiserie, tegne mandalaer og dyrke yoga på den blå yogamåtte på gulvet i soveværelset - eller i stuen, hvor vinduerne vender ind mod gården. Hun strikker hårbånd og karklude og en gang imellem forsøger hun sig med nye strikkemønstre, men det bliver aldrig rigtig godt. Og selvom Sandra af natur egentlig er introvert og godt tilpas i sit eget selskab, så er der dage, hvor ensomheden bruser op. Mange dage. Hvor følelsen af utilstrækkelighed over for familie og venner er ekstra tung.
Hun bliver liggende i sengen.
Stirrer ind i væggen.
Ud ad vinduet.
Græder.
Igen og igen.
Hun har lyst til at give op.
Hun vil bare have fred.
Men Sandra husker sig selv på, hvorfor hun aldrig sendte ansøgningen afsted til organisationen i Schweiz. Det var dengang hun besluttede sig for at trodse fagfolkenes råd og behandlinger. Hun syntes, hun skyldte sin familie at gøre alt, hvad hun kunne for at få det bedre. På debatforummet var hun i flere diskussioner stødt på brugere, som nævnte lydisolation med gode resultater til følge. Var der for en gangs skyld en effektiv kur her? Et spinkelt håb spirede i Sandra. Derfor lukkede hun sig inde i sin lejlighed. Uden lydterapien og dagligdagens skærebrænderlyde. I et sidste, desperat forsøg valgte hun ensomheden.

2022
Sandra kigger rundt. En varm følelse spreder sig i hendes krop. Hun har klædt sig pænt på til anledningen i en blomstret bluse med en høj krave og en knælang nederdel. Bordet er dækket af en hvid velourdug og rundt omkring i rummet er der pyntet op med alverdens julepynt. Oplyst af stearinlysene kigger hun på deres ansigter. Hendes mor, hendes søster og hendes bror.
Sandra kan ikke lade være med at tænke tilbage på de seneste års juleaftener. Sidste år havde hun brugt det meste af dagen på at græde i frustration over, hvor dårligt hun havde det, og da hun endelig kom op til de andre ved spisetid, var hun ikke rigtigt mentalt til stede. Forrige år var stemningen også påvirket. Der havde hun ikke været i humør til at snakke så meget, og hun havde flygtet ind bag øreproppernes skjold mange gange i løbet af aftenen.
Sandra havde også været bekymret op til jul i år. Skulle hun endnu engang gå igennem denne særlige aften helt ødelagt af smerter og isoleret fra de mennesker, hun sad lige ved siden af?
Sandra kan mærke på de andre, at de nyder det lige så meget som hende. At hun har fået det bedre. At lydisolationen har virket, og de nu kan holde en dejlig juleaften ligesom alle andre, hvor de rent faktisk kan tale og grine og spille spil sammen med ørepropperne liggende i lommen. At et glimt af Sandras gamle jeg er dukket op igen. Sammen med en følelse af håb for fremtiden, som Sandra ikke har kunnet mærke i årevis.

Er du selv i krise og har selvmordstanker, kan du kontakte Livslinien på 70 201 201 eller livslinien.dk - er det akut, skal du ringe 112.

I skyggen af livet
Af Rasmus H. Breum & Emilie Toldam
[Prolog]
2022
Bag bøge- og ligusterhække ligger hus efter hus henlagt i mørke. Kun lygtepælene lyser natten op. De kaster lange skygger efter Sandra, da hun træder gennem lyskeglerne på fortovet. Det er som om, at de er de eneste, der vidner om, at hun er der. Skyggerne.
Sandra er begyndt at gå ture om natten. Det gør alting lidt nemmere. Her skal hun ikke forholde sig til hundes pludselige gøen eller bastoner som gennemtrænger bildøre, når de suser forbi. Hun skal ikke høre på lyden af børn der råber og griner bag børnehavens hegn eller isbilens monotone klokke, der ringer i det fjerne.
Om natten behøver Sandra heller ikke se folk haste forbi med arbejdsmappen under armen, eller se forelskede par komme gående med barnevognen foran sig. Hun slipper for at overveje, om dem, der cykler forbi hende, er på vej til en koncert eller på restaurant. Eller bare ud og have det sjovt med sine venner.

2017
En forårsmorgen i 2017 vågner 30-årige Sandra Kjær Danielsen med tung skyldfølelse. Under dynen er kroppen fuld af angst for fremtiden. Har hun ikke passet godt nok på?
I går havde Sandra igen forsøgt at overdøve sine depressive tanker med popsange og technorytmer i hovedtelefonerne. Højt. Direkte ind i øregangene, med en snert af lykke til følge. Da hun lå i sengen og lod stilheden omslutte sig, bemærkede hun hyletonen. Den er der indimellem efter en dag med høj musik. Men i aftes var det som om, frekvensen var lidt anderledes. Sandra vender sig i sengen. Hun lukker øjnene og skubber beslutsomt en bekymret tanke på afstand. Tonen plejer altid at gå væk, minder hun sig selv om, før hun falder i søvn.
Mens morgenlyset gennemtrænger gardinerne, indser Sandra alvorligheden. Tonen er ikke væk. Den er kommet for at blive.

2017
Det lader ikke til, at de andre opdager noget. De spiser videre, snakker, skraber uforsigtigt gafler og knive mod deres tallerkener. Sandra tager hænderne op til ørene og borer sine fingre ind i dem. Hvad er det, der er ved at ske? De helt almindelige lyde af klirrende bestik og summende snak har pludselig forvandlet sig til en skærende smerte i Sandras ører.
Væk. Hun må væk fra den larm. Sandra skubber stolen ud, rejser sig op og går med hurtige skridt ind på sit værelse, før hun lader tårerne få frit løb.
“Det skal nok blive bedre,” forsikrer en af behandlerne hende. Sandra er indlagt på Psykiatriens Hus i Silkeborg for at få hjælp til at lære at håndtere de kraftige angstreaktioner, den nyopståede tinnitus har medført. Sandra føler sig overvældet. En ubrydelig spiral af tinnitus, angst og smerter, virker til bare at forstærke hinanden i et virvar af lyd og destruktive tanker i hendes hoved.
“Når angsten og depressionen falder til ro, vil tinnitussen og smerten i ørerne følge med,” siger behandleren. Sandra stirrer tomt ud i luften. Hun vil så gerne tro på det.

2017
Et billede af det indre øre og hjernen er tonet frem på skærmen foran dem. Audiologopæden peger på det og begynder at forklare, hvad der sker, når man får lydoverfølsomhed. For det er det, som har ramt Sandra oven i tinnitussen. En defekt i hjernens måde at håndtere lyde på betyder, at hun har fået nedsat tolerance over for helt almindelige lyde.
Defekten betyder, at hjernen opfatter ellers velkendte og ufarlige dagligdagslyde fra fuglefløjt til emhætteudsugning som negative og aktiverer det limbiske system i hjernen. Når det aktiveres, vil man opleve frygt – og i sjældne tilfælde som Sandras: smerte.
Men alt det ved Sandra godt. Allerede da hyletonen flyttede ind i hovedet, inden lydoverfølsomheden gjorde den selskab, havde hun sat sig ved computeren for at finde ud af, hvad det var, der skete med hende. Hvad kunne hun gøre? Hvad kunne nogen gøre?
”Lydterapi,” siger audiologopæden, da snakken falder på behandlingsmuligheder. Sandra skal finde nogle behagelige lyde, som hun kan have kørende i baggrunden på lav lydstyrke. Over tid skal hun langsomt skrue højere op for styrken, og hjernen vil så vænne sig til lyde og lære, at de slet ikke er så farlige, som den pludselig tror.
Men for Sandra er det der med behagelige lyde ikke helt nemt. Før i tiden fandt hun den behagelige lyd i ekstremerne: enten var det Shakira for fuldt drøn lige ind i ørerne, eller også skulle der være helt stille. Der var ikke noget imellem de to yderpunkter, men nu er hun nødt til at finde en mellemvej. Selvom det gør ondt, giver hun lydterapien en chance. Og selvom hun så gerne vil tro på, at de har ret på kommunikationscentret, har hun svært ved at forstå, at noget så smertefuldt kan gøre noget godt for hende. På dårlige dage giver lyden af overboen, der bare går rundt i sin lejlighed følelsen af at have en hudafskrabning dybt inde i øret. På rigtigt dårlige dage føles selv den mindste lyd af vinden i træerne udenfor som om nogen gnider glasskår rundt i øregangene, mens hele kraniet udsættes for elektriske stød.
Nu handler dagene bare om at overleve.
Sandra vågner tidligt, men prøver at falde i søvn igen.
Hun lægger sig ind på sofaen. Tænder for fjernsynet. Skruer lydstyrken helt ned og ser en film.
Nogle gange finder hun computeren frem i håbet om at finde en eller anden kur mod det lydsmertehelvede, hun befinder sig i.
Massage, kraniosakralterapi, akupunktur, generel kropsterapi, adskillige kosttilskud, yoga.
Og selvfølgelig stadig den glasskårsgnidende lydterapi.
Sandra prøver det hele.
Ingen effekt. Ikke engang en lille smule.
Skarpheden, jagene, den usammenlignelige smerte hænger fast i ørerne.

2021
En tilbagevendende tanke er begyndt at sætte sig fast i Sandras hoved. Hun plejer uden videre at slå den hen, når den dukker op på de dårlige dage. Det er jo kun for terminalpatienter, tænker hun. Men en tråd på et debatforum for personer med tinnitus og lydoverfølsomhed har fået hende til at stoppe op i sin uendelige søgen efter en mirakelkur. ’Voluntary Assisted Dying’ står der i overskriften. Aktiv dødshjælp.
Andre brugere har overvejet den udvej, kan Sandra hurtigt læse sig frem til. Andre har valgt at gøre en ende på smerterne ved at gøre en ende på livet.
En organisation i Schweiz nævnes i flere diskussioner inde på forummet, når det handler om aktiv dødshjælp. Med et fortvivlet sind finder hun ind på organisationens hjemmeside, trykker sig videre til kontaktformularen og skriver. Bare for at vide, om tinnitus og lydoverfølsomhed godtages som en gyldig grund til aktiv dødshjælp.
Hun sender mailen og venter på svaret.
Og så kommer det.
Ja.
Det er en mulighed.

2022
Sandra træder ind i supermarkedet lige inden lukketid. På det tidspunkt ved hun, at der er færrest mennesker.
På indkøbssedlen er varerne listet op efter deres placering i butikken, så hun hurtigt kan komme igennem indkøbsturen uden at skulle gå frem og tilbage. Broccoli, bananer, hakkede tomater, kylling, hummus, frosne ærter og smør.
Bag det brune hår er de tykke ørepropper placeret i ørerne, så den værste støj holdes ude af hendes øregange. I starten gjorde hun meget for at skjule sine ørepropper af frygt for, at andre ville tro, hun var skør. Men det fylder ikke så meget længere. Hun ved selv, at hun har en god grund til at gå med dem, og hvis nogen bemærker ørepropperne, er de sikkert alligevel ligeglade.
Sandra lægger sine varer på kassebåndet en efter en, bliver stående med afstand til kassemedarbejderen og forbereder sig på det, der nu skal ske. Engang havde hun ikke fået sat ørepropperne ordentligt på plads i ørerne, og varescannerens gentagne bip fandt uhindret vej direkte til hendes indre øre. I et øjebliks panik og forvirring, havde Sandra mest lyst til bare at flygte. Men man kan ikke flygte fra følelsen af at hjernen bliver overfaldet.
”Vil du have bonnen med?”
I dag sidder ørepropperne, som de skal.
”Nej tak.”
”Ha’ en god aften.”
”God aften.”
Med det sagt ved Sandra godt, at der ikke kommer mere lyd ud af hendes mund før om to uger. Når hun igen skal købe ind. Eller måske får hun leveret varer næste gang. Så går der endnu længere tid. Det gør simpelthen for ondt at høre selv hendes egen stemme.


2022
Sandra har taget et valg. Hun er gået i næsten komplet lydisolation. En mulighed hun kun har, fordi hun få måneder tidligere blev tilkendt førtidspension på grund af sine lidelser. Hun går derfor ikke udenfor en dør medmindre det er strengt nødvendigt eller hun har brug for en gåtur, hun hører musik på allerlaveste lydstyrke og snakker kun meget kort i telefon med sin mor og søskende. Der kan godt gå tre måneder, uden en reel mundtlig samtale.
Spærret inde på sine 67 kvadratmeter får Sandra timerne til at gå med at læse en norsk krimiserie, tegne mandalaer og dyrke yoga på den blå yogamåtte på gulvet i soveværelset - eller i stuen, hvor vinduerne vender ind mod gården. Hun strikker hårbånd og karklude og en gang imellem forsøger hun sig med nye strikkemønstre, men det bliver aldrig rigtig godt. Og selvom Sandra af natur egentlig er introvert og godt tilpas i sit eget selskab, så er der dage, hvor ensomheden bruser op. Mange dage. Hvor følelsen af utilstrækkelighed over for familie og venner er ekstra tung.
Hun bliver liggende i sengen.
Stirrer ind i væggen.
Ud ad vinduet.
Græder.
Igen og igen.
Hun har lyst til at give op.
Hun vil bare have fred.
Men Sandra husker sig selv på, hvorfor hun aldrig sendte ansøgningen afsted til organisationen i Schweiz. Det var dengang hun besluttede sig for at trodse fagfolkenes råd og behandlinger. Hun syntes, hun skyldte sin familie at gøre alt, hvad hun kunne for at få det bedre. På debatforummet var hun i flere diskussioner stødt på brugere, som nævnte lydisolation med gode resultater til følge. Var der for en gangs skyld en effektiv kur her? Et spinkelt håb spirede i Sandra. Derfor lukkede hun sig inde i sin lejlighed. Uden lydterapien og dagligdagens skærebrænderlyde. I et sidste, desperat forsøg valgte hun ensomheden.

2022
Sandra kigger rundt. En varm følelse spreder sig i hendes krop. Hun har klædt sig pænt på til anledningen i en blomstret bluse med en høj krave og en knælang nederdel. Bordet er dækket af en hvid velourdug og rundt omkring i rummet er der pyntet op med alverdens julepynt. Oplyst af stearinlysene kigger hun på deres ansigter. Hendes mor, hendes søster og hendes bror.
Sandra kan ikke lade være med at tænke tilbage på de seneste års juleaftener. Sidste år havde hun brugt det meste af dagen på at græde i frustration over, hvor dårligt hun havde det, og da hun endelig kom op til de andre ved spisetid, var hun ikke rigtigt mentalt til stede. Forrige år var stemningen også påvirket. Der havde hun ikke været i humør til at snakke så meget, og hun havde flygtet ind bag øreproppernes skjold mange gange i løbet af aftenen.
Sandra havde også været bekymret op til jul i år. Skulle hun endnu engang gå igennem denne særlige aften helt ødelagt af smerter og isoleret fra de mennesker, hun sad lige ved siden af?
Sandra kan mærke på de andre, at de nyder det lige så meget som hende. At hun har fået det bedre. At lydisolationen har virket, og de nu kan holde en dejlig juleaften ligesom alle andre, hvor de rent faktisk kan tale og grine og spille spil sammen med ørepropperne liggende i lommen. At et glimt af Sandras gamle jeg er dukket op igen. Sammen med en følelse af håb for fremtiden, som Sandra ikke har kunnet mærke i årevis.

Er du selv i krise og har selvmordstanker, kan du kontakte Livslinien på 70 201 201 eller livslinien.dk - er det akut, skal du ringe 112.